Affetta da Sla la regionale Stephanie Zilli va a Bruxelles per sensibilizzare sulla malattia

E' partita da Alesso di Trasaghis, in Friuli, per raggiungere Bruxelles e sensibilizzare le istituzioni europee sulla Sla, malattia di cui è affetta. Una volta arrivata, Stephanie Zilli è stata accolta al Parlamento europeo dalla presidente Roberta Metsola. Lo rende noto l'europarlamentare Elena Lizzi (Lega), promotrice dell'iniziativa. La Sla, ripercorre una nota, ha colpito profondamente la famiglia di Stephanie: suo nonno è morto di questa sindrome negli anni '70, sua madre nel 1993 a 36 anni, seguita da altri cinque zii, un cugino e infine suo fratello Valentino nel 2018 a 37 anni. Nel 2020 anche lei ha scoperto la malattia e ha deciso di lottare. Nel giugno 2021 ha iniziato un trattamento sperimentale a New York che continua tuttora recandosi all'ospedale Molinette di Torino ogni tre mesi. "Ci sono momenti di sconforto, ma la vita è un dono e io sono fortunata perché sono circondata da persone meravigliose", ha riferito la donna. Per aiutare Stephanie si è formato infatti un gruppo di volontari, tra cui Massimo Collini, vicepresidente dell'Atletica Buja (Udine), podista amatoriale con un'esperienza di 54 mezze maratone e sei maratone. I due si sono conosciuti nel 2021 e da allora 'corrono' insieme, con Collini che spinge la carrozzina di Stephanie. Lo scorso 5 novembre la coppia ha partecipato alla maratona di New York: 42,195 chilometri per portare un messaggio di sensibilizzazione sulla Sla. "La presidente Metsola - afferma Lizzi - si è assunta l'impegno di promuovere, con la forza del Parlamento europeo, un piano di azione per la ricerca e la cura di questa terribile patologia. Le azioni da intraprendere includono l'ottimizzazione dei processi di diagnosi e migliori strumenti per la presa in carico e l'assistenza di qualità ai pazienti. Bisogna mettere in campo una strategia e un'azione forte collettiva dell'Ue contro la Sla". (ANSA). FMS