Giornata del Malato di Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica, concorso artistico dedicato a malati e familiari.
Come ogni anno il 12 maggio, internazionalmente, si celebra la Giornata del Malato di Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica, una patologia che sempre piu studiosi assimilano al Long Covid, ma sulla quale ancora persistono pregiudizi e diffidenze difficili da superare.
Ecco perché è importante la celebrazione, dare visibilità a chi ne soffre ma farlo anche in modo alternativo, creativo.
Ed è ciò che ha scelto di fare quest’anno l’associazione AMCFS onlus, nata nel giugno del 2004, senza scopo di lucro e che opera in ambito sociosanitario assistenziale unendo le forze di pazienti, familiari e medici. La AMCFS ha sede a Pavia e soci provenienti da tutta Italia; la sua Mission è il supporto al malato e ai suoi famigliari fornendo informazioni pratiche come ad esempio a chi rivolgersi per la diagnosi, come affrontare la richiesta d'invalidità laddove è necessario, offrendo supporto ai giovanissimi e alle loro famiglie volto a garantire il percorso scolastico adeguato. Ma anche informazione in ambito sanitario fra la popolazione, supporto psicologico offerto ai malati e/o familiari mediante webinar, oltre a sostenere la ricerca (ad esempio primo Report di Economia Sanitaria su costi diretti e indiretti della patologia, ricerca sul microbiota dei malati comparato a quello dei familiari e a quello di membri esterni alla famiglia ma viventi nella stessa area geografica) oltre a intessere rapporti con le Istituzioni per il riconoscimento dei diritti dei malati.
L'associazione è costituita da un Direttivo composto per lo più da malati (3 su 4) e da un Comitato Scientifico inizialmente costituito da un neurologo e una biologa che si è arricchito strada facendo ed, oggi, conta anche su una psicologa della salute, un infettivologo, un anestesista ed un neuropsichiatra infantile.
“Quest'anno- racconta la presidentessa Roberta Beretta Ardino- AMCFS compie 18 anni, un percorso complesso che, se non ha portato risultati concreti sul fronte diagnosi e terapie, ha però contribuito a incrementare la conoscenza sulla patologia e a creare una rete di relazioni in ambito sanitario. Siamo molto orgogliosi dei risultati raggiunti da alcuni adolescenti che abbiamo seguito in questi anni che, seppur con innumerevoli difficoltà, sono riusciti a completare il loro ciclo di studi. Molto c'è da fare, nonostante i piccoli passi avanti, non dimentichiamo infatti chi ha difficoltà a mantenere un'attività lavorativa e chi l'ha persa proprio del tutto a causa della patologia. AMCFS come già detto compie 18 anni, un compleanno importante che va adeguatamente festeggiato e il concorso intende rappresentare la festa di compleanno. Un compleanno- conclude la presidentessa- in cui è la festeggiata, AMCFS a fare un regalo ai partecipanti, ai suoi soci e sostenitori, un riconoscimento per la fiducia accordataci in questi nostri primi 18 anni e che AMCFS si impegnerà a non deludere ma che intende allargare anche ai non soci perché i malati e i loro familiari hanno medesimi problemi e diritti al di là dell’associazione di appartenenza”.
Info sul regolamento del concorso su www.associazionecfs.com scadenza bando 30.09.22
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