Malattie rare, Bordin: grazie ai medici volontari per sostenere la ricerca
"L'appuntamento a Campoformido, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, rappresenta un importante momento di confronto e di riflessione soprattutto perché parliamo di circa 8.000 patologie che, solo in Italia, coinvolgono circa 2 milioni di persone. Sono numeri assolutamente significativi, che testimoniano da un lato l'esigenza di organizzare giornate di sensibilizzazione come quella odierna per far comprendere e conoscere, a chi non le vive direttamente, situazioni che tantissime famiglie oggi affrontano ovviamente anche in Friuli Venezia Giulia, ma è anche un momento per sostenere e promuovere la ricerca scientifica, che è lo strumento principale attraverso il quale è possibile dare risposte alle legittime aspettative di coloro che devono combattere battaglie come queste".
Così la seconda carica istituzionale del Friuli Venezia Giulia, Mauro Bordin, a Campoformido dove, ospite del convegno organizzato dal Centro di coordinamento regionale per le malattie rare dell'Azienda sanitaria universitaria del Friuli Centrale diretto da Maurizio Scarpa, ha portato il saluto del Consiglio regionale.
Per il presidente Bordin è stato anche il momento "per dire a coloro che vivono situazioni legate alle malattie rare che non sono sole, perché che c'è un sistema istituzionale, un sistema costituito dal mondo medico-scientifico, ma anche dalle tante associazioni che spesso, nascendo da storie di vita vissuta, offrono un contributo fondamentale per accendere i riflettori su patologie che altrimenti rischierebbero di rimanere poco conosciute e non affrontate".
E ha rivolto "un ringraziamento enorme ai medici, ai professionisti e al mondo del volontariato sociale per l'impegno profuso, che è profondo, per aiutare ad affrontare queste criticità da parte di chi ne soffre. Infine non dimentichiamo l'importanza di una diagnosi precoce e tempestiva, in particolar modo attraverso le diagnosi neonatali, che consentono di individuare subito le malattie così da poterle affrontare nel modo più efficace possibile".
ACON/RCM
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