Accordo Parco di Miramare - Burlo, agevolazioni per le famiglie con bambini affetti da malattie inguaribili

Una preziosa alleanza tra il Museo di Miramare e l’Ospedale pediatrico Burlo Garofalo di Trieste è stata siglata proprio oggi, nella Giornata Nazionale delle Cure Palliative, attraverso un accordo di collaborazione che prevede una serie di iniziative in favore dei bambini e delle famiglie seguiti dalla Rete Regionale di cure palliative pediatriche, coordinata dal Centro specialistico di riferimento istituito presso l'IRCCS e coordinata dalla dottoressa Lucia De Zen.

“Da tanto tempo cercavo un modo per renderci attivi con un contributo tangibile alla comunità – ha esordito il direttore di Miramare Andreina Contessa raccontando come è nata l’idea di questo accordo -. La mission del Museo è indirizzata verso la tutela e la valorizzazione del patrimonio comune, un obiettivo che apparentemente non ha nulla a che fare con il benessere psicofisico delle persone. Ma credo che arte e bellezza apportino effetti terapeutici, riconosciuti anche a livello scientifico. Per questo – ha continuato il Contessa – mettiamo ciò che abbiamo di più prezioso, il nostro patrimonio, a disposizione di chi attraversa difficoltà e potrà trovare qui momenti di consolazione e relax. Grazie per permetterci di essere utili”. In virtù dell’accordo siglato oggi, Il Museo di Miramare ha già predisposto le “Miracard per il Burlo” – abbonamenti speciali multi-ingresso che saranno messe a disposizione di tutte le famiglie che afferiscono al centro di riferimento per le cure palliative. Saranno inoltre organizzati eventi e manifestazioni dedicati ai pazienti e alle loro famiglie. “Siamo fatti di molecole che rispondono al dolore ma anche alle emozioni e alla bellezza – ha detto il professor Egidio Barbi, intervenuto in rappresentanza del direttore generale del Burlo Dorbolò e presidente della Società italiana pediatria -, per questo ha un valore incommensurabile tutto quello che possiamo offrire a questi pazienti che hanno una prospettiva di malattia molto lunga e alle loro famiglie. La parte solo tecnica non basta mai”. La mia emozione è la voce di tutte le famiglie che rappresentiamo – ha aggiunto la dottoressa Lucia De Zen, Responsabile del centro di riferimento regionale per le cure palliative pediatriche -. Il nostro obiettivo è di lavorare sul benessere e sulla salute a 360 gradi, far vivere e convivere i malati con la società pur essendo tali". Il concetto delle cure palliative come atto di generosità è stato ripreso anche da Raffaella Antonione, coordinatrice della macroarea nord est cure palliative. “Tutti quelli che lavorano nelle cure palliative – ha sottolineato - guardano alla vita in tutti i sensi”. A margine della presentazione dell’accordo c’è stata anche la testimonianza di Sara, mamma di Nicolò, affetto da una malattia genetica rara e degenerativa. Sara, pur in una situazione di forte difficoltà, ha raccontato una bella storia di collaborazione tra ospedali e tra persone, che permette alla sua famiglia di affrontare anche momenti molto duri. Le iniziative che saranno realizzate a Miramare hanno una duplice finalità: da un lato “alleggerire” la quotidianità dei bambini e delle loro famiglie con esperienze immersive nell’arte e nella bellezza del sito storico, dall’altro diffondere la conoscenza e il significato di “cura palliativa”. Palliativo deriva da pallium, mantello che avvolge, significa affiancarsi ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli a raggiungere la miglior qualità di vita pur nella malattia. Palliativo significa aiutare bambino e famiglia a identificare i loro bisogni, trovare le risposte più adeguate tutti insieme: sanitari, servizi sociali, scuole, volontariato. Queste cure sono rivolte ai bambini affetti da malattie inguaribili o potenzialmente tali, con alta complessità di assistenza e organizzazione. Sono un diritto sancito dalla legge ed è importante che tutti i cittadini conoscano il loro significato e il loro valore.