Si svolgerà domani all’Irccs Materno Infantile “Burlo – Garofolo” di Trieste un meeting europeo, organizzato dal dottor Domenico Leonardo Grasso della Struttura Complessa di Otorinolaringoiatria – Audiologia diretta dalla dottoressa Eva Orzan, sull’insufficienza velofaringea e i disturbi di linguaggio nella sindrome velocardiofacciale.
La sindrome, velocardiofacciale, detta anche sindrome o di DiGeorge o di Shprintzen, è una rara anomalia cromosomica che causa una patologia malformativa congenita, i cui segni comuni comprendono importanti problematiche di natura otorinolaringoiatrica: sono infatti pressoché costanti le anomalie del palato e i dismorfismi facciali, responsabili di difficoltà di alimentazione e problematiche fonoarticolatorie e uditive. A questi si possono aggiungere problematiche cardiologiche e immunologiche, ma anche problemi del comportamento, di apprendimento e di salute mentale, che influiscono sulle normali attività della vita quotidiana. La cura dei bambini e delle persone con questa sindrome richiede dunque la collaborazione di diversi specialisti che conoscono e sanno individuare il prima possibile le problematiche di questa rara condizione, e possono offrire cure mediche e interventi all'avanguardia per i pazienti e le loro famiglie.
L’incontro, organizzato dal Burlo, prevede, pertanto, la partecipazione dei maggiori specialisti coinvolti nella diagnosi e nel trattamento dei disturbi fonoarticolatori di tale sindrome, fra i quali: il professor Robert Shprintzen, direttore della Velocardiofacial Syndrome Education Foundation, da anni impegnato nella ricerca di nuove metodi di diagnosi e trattamento della patologia, il dottor Mattew Ronthal, chirurgo che esegue da anni una tecnica chirurgica di successo per la riduzione dei disturbi del linguaggio e il dottor Pablo Ysunza, specialista del linguaggio che ha messo a punto tecniche per la riabilitazione della voce nel paziente affetto dalla sindrome velocardioffacciale prima e dopo la chirurgia.
L’Irccs “Burlo Garofolo” si propone di creare un team multidisciplinare che possa prendere in carico pazienti con tali problematiche indirizzandone il miglior percorso diagnostico – terapeutico. Una parte dell’incontro, infatti, sarà anche dedicata ai risvolti psicologici che i disturbi del linguaggio innescano nei pazienti affetti da tale sindrome. «Questo incontro – spiega il dottor Grasso – è aperto non solo alle figure professionali direttamente coinvolte nella gestione delle problematiche della sindrome, ma anche alle famiglie dei pazienti che, in presenza in aula o collegati da tutta Europa, potranno essere aggiornati sulla patologia che colpisce i propri cari».
La collaborazione fra il Burlo e gli esperti del VeloCardialFacial Syndrome Center, prevede anche una giornata di formazione sul campo aperta ai professionisti sanitari del Burlo che costituiranno il team interdisciplinare che nell’ospedale triestino si occuperà nel nostro della diagnosi e trattamento dell’insufficienza velofaringea e degli aspetti clinici a essa correlati.
Cronaca
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