Individuazione precoce dei disturbi dello spettro autistico, collaborazione ASUGI - Burlo

ASUGI ha approvato l’accordo di collaborazione con l’IRCCS Burlo Garofolo per la realizzazione del progetto “Istituzione di una rete di coordinamento regionale del Friuli Venezia Giulia (FVG) finalizzata all’individuazione precoce dei disturbi dello spettro autistico nella popolazione generale ad alto rischio”.

Il progetto, per la parte di pertinenza di ASUGI, è condotto sotto la responsabilità del Referente scientifico dott. Boris Cernic, direttore della S.S. Disturbi del Neurosviluppo, che sarà coadiuvato dai due Referenti del “Progetto esecutivo” dott.ssa Sara Frisari per l’area Giuliana e il dott. Devid Cescon per quella Isontina.

Si stima che risieda in Friuli Venezia Giulia nella fascia 0-6 una popolazione di circa 59.480 bambini, da ultimo dato aggiornato al 2020. Esiste un generale accordo sul fatto che la diagnosi e il conseguente intervento precoce possano migliorare notevolmente la prognosi dei bambini con disturbi dello spettro autistico (DSA) e la qualità di vita delle loro famiglie. Per poter conseguire questo obiettivo è cruciale individuare le migliori pratiche per lo screening e la diagnosi di DSA nelle prime fasi di sviluppo.

Per quanto riguarda la sorveglianza sui soggetti a rischio per disturbi del neurosviluppo, tra cui anche DSA, si identificano come tali i fratelli di soggetti già diagnosticati con DSA e i bambini pretermine, piccoli per età gestazionale. I servizi territoriali di Neuropsichiatria Infantile (NPI) tra cui quello di ASUGI, devono effettuare la sorveglianza dei soggetti a rischio nelle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e nelle terapie intensive neonatali ed effettuare la relativa raccolta dati attraverso la piattaforma messa a disposizione dell’ISS.

Questa attività verrà condotta dalle NPI di ASUGI anche grazie a un borsista con il compito, tra l’altro, di contattare le famiglie a rischio e procedere alla somministrazione dei test previsti per ogni età dal protocollo NIDA, a partire dai 6 mesi di vita fino al compimento dei 36 mesi, sempre con l'approvazione dei genitori che vengono informati sulla finalità del progetto e la cui adesione è del tutto volontaria.

I dati dei test effettuati sui bambini vengono riportati su apposita piattaforma attivata solo di recente e messa a disposizione dall'ISS, rigorosamente in forma anonima.