L'Associazione malattie rare Azzurra compie 25 anni. Callari "grande conforto e motivo di orgoglio"

'Siamo angeli con un'ala soltanto, possiamo volare solo restando abbracciati'. Così parlò Bellavista di Luciano De Crescenzo, una frase che è anche diventata lo slogan di Azzurra. L'unione e la solidarietà ci permettono infatti di raggiungere risultati insperati come sta facendo questa associazione da 25 anni. Le malattie rare impattano pesantemente sulla vita delle famiglie e sul nostro sistema assistenziale e la Regione sta investendo risorse importanti per sostenere il sistema sanitario e anche i caregiver, ma nessuna misura potrà mai sostituirsi alla vicinanza umana come quella garantita da Azzurra. Volontari che sanno volare insieme alle persone malate e
alle loro famiglie". Lo ha affermato l'assessore al Patrimonio Sebastiano Callari che oggi a Trieste ha partecipato alla cerimonia per il 25° anniversario di attività di "Azzurra - Associazione malattie rare ets odv", ospitata dal Salone di Rappresentanza del Palazzo della
Regione. "Anche davanti alle sofferenze più dolorose - ha aggiunto - la presenza di realtà come Azzurra rappresenta un grande conforto
per le famiglie e un orgoglio per tutto il Friuli Venezia Giulia". Il governatore della Regione Massimiliano Fedriga, che non ha potuto essere presente per un inderogabile impegno istituzionale, ha voluto comunque inviare un videomessaggio.

"Questa ricorrenza è un momento di riflessione e di profonda gratitudine. Azzurra nasce venticinque anni fa da una delle esperienze più dolorose che un genitore possa affrontare: la perdita di una figlia colpita da una rarissima malattia - ha detto Fedriga - da quel dolore immenso, i genitori di Azzurra hanno saputo trovare una forza e un altruismo straordinari, trasformando il lutto in impegno, la fragilità in coraggio, la solitudine in una rete di sostegno per tante altre famiglie. Un gesto di altissimo valore umano e civile, che merita il rispetto
e il ringraziamento di tutta la nostra comunità". "In questi anni - ha aggiunto il governatore -, grazie alla collaborazione con l'Irccs Burlo Garofolo di Trieste e all'impegno instancabile dei volontari, l'associazione è cresciuta diventando un punto di riferimento fondamentale per le persone affette da malattie rare, per le loro famiglie e per chi se ne prende cura ogni giorno".  "Azzurra rappresenta un esempio virtuoso di volontariato nel Terzo settore, svolgendo ogni giorno - ha concluso - un ruolo prezioso di ponte tra le istituzioni, il sistema sanitario e le famiglie". Nel corso della cerimonia è stato sottolineato che l'associazione promuove e sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare attraverso iniziative concrete, pensate per aiutare i pazienti e le loro famiglie ad affrontare le complesse difficoltà biologiche, psicologiche e sociali legate alla rarità della loro condizione.