Speranza per Matic: raccolta fondi per salvare un bambino affetto da distrofia muscolare di Duchenne (VIDEO)
Matic è un bambino di Škofja Loka in Slovenia, una cittadina a 71 chilometri da Trieste. A soli 11 mesi gli è stata diagnosticata una rara e devastante malattia genetica: la distrofia muscolare di Duchenne. Questa patologia, progressiva e degenerativa, inizia a peggiorare rapidamente con l’età. Ora, con l’avvicinarsi del suo ottavo compleanno, che festeggerà il prossimo 20 gennaio, la situazione diventa sempre più critica. Infatti, è proprio da questa età che la malattia tende a manifestarsi in forma più aggressiva, e molti bambini affetti da Duchenne, tra i 10 e i 12 anni, sono già costretti a vivere in sedia a rotelle. Ogni giorno è una lotta contro il tempo.
Negli Stati Uniti è stata recentemente approvata una terapia genetica rivoluzionaria chiamata Elevidys, che offre una speranza concreta a bambini affetti da Duchenne. Tuttavia, il trattamento ha un costo estremamente elevato: 3 milioni e 200 mila euro. La famiglia di Matic, con enormi sacrifici e ricorrendo a prestiti, è riuscita a raccogliere 1 milione di euro, ma mancano ancora 2 milioni e 200 mila euro per coprire i costi e garantire al piccolo l’accesso a questa cura salvavita.
L’appello di Jovana Kepčija
Jovana Kepčija, amica di famiglia, ha lanciato un appello accorato: «Abbiamo già raccolto un milione di euro, ma ci mancano ancora due milioni. La terapia è urgentissima perché la malattia peggiora rapidamente con l’età. Vi chiediamo di sostenere Matic e la sua famiglia in questa battaglia per dargli una speranza di vita migliore».
Come contribuire
È possibile sostenere Matic effettuando una donazione attraverso la piattaforma GoGetFunding al seguente link:
https://gogetfunding.com/hope-for-matic-lets-raise-e22-million-for-his-medication/
Oppure tramite bonifico bancario:
• IBAN: SI56 0400 0028 1688 717
• SWIFT: KBMASI2X
• Causale: “Za Matica”
Un appello alla solidarietà
Insieme all’associazione no profit Viljem Julijan, la famiglia di Matic chiede il sostegno di tutti per raggiungere l’obiettivo nel più breve tempo possibile. Donare significa regalare a Matic la possibilità di un futuro migliore.
Per ulteriori informazioni, è possibile contattare l’associazione Viljem Julijan all’indirizzo email drustvo@viljem-julijan.si o telefonicamente al numero +386 41 432 566.
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