Napoli: atrofia muscolare spinale, salvata bambina di neanche 6 mesi con un farmaco da 1,9 milioni di euro
Una bambina di meno di 6 mesi, affetta da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), è stata sottoposta, all’ospedale Santobono di Napoli, ad una terapia genica innovativa, approvata ed autorizzata in Europa solo lo scorso maggio ed in Italia solo a novembre. L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica gravissima che insorge subito dopo la nascita e porta ad una progressiva debolezza muscolare, che compromette deglutizione e respirazione, portando inesorabilmente alla morte nel giro dei primi due anni di vita. Il farmaco usato per questa cura è il più costoso al mondo, 1,9 milioni di euro per singolo trattamento. “Ringrazio il dottore Varone che dall’inizio ha sostenuto e sostiene la nostra battaglia contro la SMA. All’inizio sembra tutto nero, un tunnel senza fine, adesso grazie a questo farmaco arrivato prima dei sei mesi della piccola Sofia tutti possiamo sperare e vedere alla fine del tunnel la luce tanto attesa. Spero che la nostra piccola possa far da guida a tutti gli altri affetti da questa malattia”, ha dichiarato commosso il padre, Luigi Russo.
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