domenica 13 settembre 2026
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Cronaca

Giornata malattie rare, Palazzo Regione di piazza Unità si illumina di azzurro, verde e rosa

Luca Marsi·
"Continuare a investire in ricerca per studiare le malattie rare e non abbassare l'attenzione verso le persone che ne sono affette, per migliorarne la qualità della vita. In questo ambito, il Friuli Venezia Giulia riveste un ruolo di eccellenza a livello nazionale ed europeo e, grazie all'impegno e alle esperienze dei professionisti della sanità regionale, ogni giorno si compiono dei passi avanti ma è necessario proseguire su questa strada per sostenere i bisogni che la convivenza con una patologia rara comporta nel quotidiano, favorendo inclusione e partecipazione nella società di questi cittadini e delle loro famiglie".
 
Lo ha detto il vicegovernatore del Friuli Venezia Giulia con delega alla Salute, Riccardo Riccardi, in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare che giunge oggi alla sua XV edizione. Per l'occasione l'Amministrazione regionale ha accolto l'invito ad aderire alla campagna di sensibilizzazione 'accendiamo le luci sulle malattie rare' promossa da Uniamo Federazione italiana malattie rare, coordinatore nazionale della Giornata, e pertanto il palazzo della Regione di piazza Unità d'Italia si illuminerà oggi di azzurro, fucsia e verde, i colori della Giornata mondiale.
 
"Si tratta di un appuntamento importante per promuovere una maggiore integrazione e inclusione sociale delle persone con malattia rara e per tenere alta l'attenzione su patologie ancora poco conosciute - ha indicato Riccardi -. La recente risoluzione dell'Onu sulle malattie rare è un punto fermo a tutela di questi malati e delle loro famiglie, per incoraggiare strategie nazionali e collaborazioni internazionali". 

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