A.B.C. Bambini Chirurgici: uno studio dimostra l’importanza del supporto alle famiglie

Per la prima volta dalla sua nascita vent’anni or sono, A.B.C. Bambini Chirurgici - Associazione di riferimento del reparto di Chirurgia dell’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste nata dalla storia personale di Giusy Battain e Luca Alberti con la sua mission di veder crescere tutti i bambini nati con malformazioni, accompagnandoli lungo il complesso percorso chirurgico e offrendo sostegno a loro e alle loro famiglie - ha avuto l’opportunità di analizzare in modo scientifico l’impatto dei suoi progetti sui beneficiari grazie ad un finanziamento erogato dalla Fondazione Beneficentia Stiftung e alla collaborazione con l’Unità di Psicologia del Dipartimento di Scienze delle Vita dell’Università degli studi di Trieste. Attraverso il lavoro della ricercatrice Virginia Rinaldi – sotto la supervisione scientifica della docente Sandra Pellizzoni - è stata realizzata la ricerca: “Il sostegno ai bambini chirurgici e alle loro famiglie: il modello A.B.C.”. Con questa ricerca, l’Associazione - notevolmente cresciuta nel tempo tanto nella struttura organizzativa che nella qualità e professionalità dei servizi erogati - ha voluto sistematizzare il proprio operato con attività testate in modo evidence based per proporre un vero e proprio “modello”, eventualmente replicabile in altre Chirurgie Pediatriche in Italia.

La ricerca e i suoi esiti sono stati presentati nella mattinata odierna nel corso di una conferenza stampa dalla fondatrice e direttrice di A.B.C. Giusy Battain con la Presidente di A.B.C. Cristina Pedicchio, la ricercatrice del Modello Virginia Rinaldi, la docente dell’Università degli Studi di Trieste Sandra Pellizzoni (supervisore scientifico dell’attività di ricerca) e Dario Nider per Beneficentia Stiftung. Presenti anche l’Assessore regionale alla Salute Riccardo Riccardi, il Direttore generale I.R.C.C.S. Burlo Garofolo Francesca Tosolini, il Direttore del Dipartimento di Chirurgia I.R.C.C.S. Burlo Garofolo Jürgen Schleef.

La ricerca ha analizzato le diverse aree di attività di A.B.C., approfondendo i progetti attraverso un monitoraggio durato tre anni con interviste e questionari. Pur avendo come focus le famiglie e i bambini che vivono esperienze chirurgiche ed organizzando quindi, in primis, progetti di accoglienza abitativa e sostegno psicologico - la progettualità di A.B.C ha nel tempo coinvolto medici, personale ospedaliero e scuole, mettendo a sistema una realtà che da prossimale, rispetto a bambini e famiglie, ha diversificato le sue attività facendole diventare sempre “più distali”.

I risultati delle analisi fatte sui vari progetti hanno restituito dati che confermano l’efficacia delle attività progettuali proposte. Gli elementi principali che concorrono a rendere efficace la proposta progettuale sono: una struttura interna organizzata, il guardare alla malattia in modo sistemico e complesso, diventando ponte tra realtà diverse, il mantenere un costante monitoraggio sulle attività proposte e non solo basata su riscontri estemporanei.

Positivi, in particolare, i riscontri da parte delle famiglie  intervistate sul supporto psicologico ed emotivo in diagnosi prenatale e in chirurgia pediatrica e il progetto accoglienza rivolto alle famiglie che arrivano da fuori Trieste: sono in tutto sei gli spazi abitativi attualmente a disposizione gratuita e il 60% delle famiglie conferma che questo servizio è stato uno dei fattori decisionali nella scelta di intraprendere il percorso di cura a Trieste, fattore che fa riflettere sulla necessità dell’Ospedale di collaborare con realtà del Terzo Settore che garantiscono servizi efficaci.

Spicca poi tra i progetti di punta analizzati dalla ricerca il Progetto Scuole dell’Associazione: oltre ad essere stato accolto con molto entusiasmo dalle realtà educative territoriali per la salienza dei temi trattati, ha mostrato, in termini di monitoraggio, gli effetti sulla capacità di entrare in contatto con gli stati mentali altrui e considerarne la prospettiva. Attraverso questo progetto, A.B.C. promuove una forma di cura “distale”, creando un terreno favorevole per il reinserimento dei bambini nel loro contesto principale di riferimento, dopo aver affrontato un delicato percorso chirurgico. In relazione alle attività svolte da A.B.C. in collaborazione con l’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo, si rileva come da sempre i due attori abbiano sempre avuto una visione condivisa ed unita nell’intento di offrire il miglior supporto possibile ai bambini e alle loro famiglie. Le attività co-progettate sono state apprezzate dal personale medico ed infermieristico. Tuttavia, il rapporto tra l’Istituto ospedaliero e l’Associazione non è sempre privo di ostacoli e complessità causa le procedure burocratiche e i tempi istituzionali, aspetti che mettono in luce la necessità di consolidare ulteriormente il rapporto tra le due realtà.

Dalla ricerca emerge l’importanza dei volontari, fondamentali donatori di tempo e di competenze. L’approccio di A.B.C. prevede una formazione continua da parte del personale professionale dell’Associazione. La ricerca ha analizzato l’impatto che queste figure hanno sul benessere delle famiglie chirurgiche: i dati mostrano che il 90% dei genitori intervistati ritiene utile la presenza dei volontari come supporto durante l’accoglienza e il ricovero.

Arrivando alla sintesi della modellizzazione, si osserva come l’azione di A.B.C., inizialmente concentrata su un insieme di progetti specifici rivolti alle famiglie, si è progressivamente evoluta e molto professionalizzata, trasformandosi in una realtà che propone interventi diversificati e sistemici. Questi progetti, sempre nel segno del benessere di bambini e genitori coinvolti in percorsi chirurgici, si sono ampliati a iniziative di supporto all’azione ospedaliera, la formazione degli operatori, il coinvolgimento dei volontari e la promozione della coesione sociale.

Lo studio, prodotto grazie al supporto di Beneficentia Stiftung, non solo è servito all’Associazione per fare il punto sulle proprie progettualità con un approccio evidence based, ma anche per sintetizzare e potenzialmente esportare una metodologia di lavoro, delineando il contesto teorico di riferimento e fornendo un’analisi dettagliata dell’impatto dei progetti su tutti i beneficiari, diretti e indiretti.