Agmen, 100 mila euro per i lavori di ampliamento del reparto di oncoematologia al Burlo

Un contributo di 100mila euro è stato assegnato dall’ Agmen - Associazione genitori malati emopatici neoplastici Friuli Venezia Giulia ONLUS all’Irccs Burlo Garofolo di Trieste. I fondi raccolti dall’Associazione - la seconda ONLUS in Regione che da oltre trent’anni supporta i bambini con tumore e le loro famiglie - saranno utilizzati dall’Irccs Burlo Garofolo, centro di riferimento regionale per queste patologie, per i lavori di ampliamento e adeguamento del reparto di oncoematologia, al fine di garantire ai piccoli pazienti spazi adeguati. I lavori finanziati da Agmen FVG contribuiranno anche ad ottemperare alle disposizioni che permetteranno all’Istituto di ottenere l’accreditamento JACIE, il percorso di qualità internazionalmente riconosciuto relativo alle procedure di Trapianto di midollo.

La donazione è stata formalizzata oggi con una cerimonia svoltasi nell’Istituto di via dell’Istria, alla presenza del Presidente della Regione FVG Massimiliano Fedriga, dell’assessore comunale Tonel, dei vertici del Burlo e dell’ AGMEN FVG.

“Il mio compito oggi - ha dichiarato il direttore generale dell’IRCCS Burlo Garofolo, Gianluigi Scannapieco - è quello di ringraziare una volta di più l’Agmen, e attraverso l’Associazione tutte le persone che hanno donato per questa importante causa. Per noi è fondamentale poter effettuare i lavori di adeguamento del reparto di oncoematologia, perché i pazienti che vi sono ricoverati hanno bisogno di cure speciali in spazi speciali e perché questi interventi ci consentiranno di lavorare a un percorso di qualità riconosciuto in tutto il mondo e relativo ai trapianti di staminali ematopoietiche. Ringrazio tutti i genitori dell’Agmen FVG, che con una grande determinazione supportano il nostro reparto, la cui costruzione nel 2001 era stata interamente finanziata dalla stessa Associazione, così come tutti gli altri centri che in Regione hanno in cura i bambini oncologici. Il Burlo è il centro di riferimento regionale per l’oncologia pediatrica e l’Agmen FVG ci aiuta con donazioni importanti, ma segue attivamente anche le famiglie, finanzia i percorsi di studio e ricerca portati avanti dai nostri medici e infermieri, che hanno un grande valore sociale ancor prima che economico”.

L’Agmen FVG è una associazione, nata ormai nel 1984, per iniziativa di alcuni genitori che dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini colpiti dal medesimo destino avessero garantita - dentro e fuori l’ospedale - una qualità di vita migliore possibile e una più concreta possibilità di guarigione.

“Oggi l’Associazione conta poco meno di cinquemila soci e oltre seimila sostenitori – dichiara il presidente dell’Agmen FVG Massimiliano du Ban - un esercito di oltre 11mila persone impegnate con donazioni e attività continuative, a sostenere i bambini affetti da tumore e le loro famiglie. L’Agmen FVG è infatti la seconda Onlus regionale e in 35 anni di attività ha raccolto un patrimonio di quasi 7 milioni di euro, investiti principalmente in aiuti alle famiglie (oltre 2,5 milioni euro), borse di studio, aggiornamento, attività scientifiche e convegni (oltre 1,1 milione di euro), interventi a favore dei centri di cura regionali per strumentazioni, arredi e strutture e realizzazione, nel 2001, del nuovo reparto di oncoematologia al Burlo (1,8 milioni di euro), assistenza psicologia e domiciliare (oltre 400 mila euro), acquisto e gestione delle quattro foresterie per le famiglie dei pazienti (circa 900 mila euro) le quali hanno offerto oltre 15.000 giornate di ospitalità gratuita per un valore stimato di ulteriori 900.000 euro. Fin dall’inizio l’Agmen FVG non ha mai assunto un ruolo accessorio rispetto al Servizio Sanitario Regionale, come spesso avviene nel mondo del Terzo Settore, ma piuttosto ha scelto, attraverso i centri di cura e il personale che in questi centri opera, di stringere un patto, una forte alleanza, lavorando al fianco e in sinergia con le direzioni e i team di cura per poter incidere più concretamente sul presente e sul futuro dei bambini con tumore e delle loro famiglie. Coerentemente con la sua mission quindi per diversi anni Agmen FVG, insieme all’Associazione Luca ONLUS, ha lavorato anche come facilitatore per la realizzazione di una Rete Oncologica Pediatrica Regionale, un Tavolo regionale ove trovino posto tutti i soggetti che in FVG si occupano, a diverso titolo, di bambini affetti da tumore”.

Agmen FVG ha fino ad ora aiutato quasi mille famiglie ad affrontare la grande sfida, le difficoltà e il dolore che una simile esperienza comporta: famiglie del territorio (in FVG si registrano in media trenta casi l’anno di tumore in bambini e adolescenti) e famiglie provenienti anche dall’estero, che scelgono l’Irccs Burlo Garofolo per trovare cura e assistenza.